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しーちゃんさんのプロフィール
【お名前】しーちゃん
【病名】全身性エリテマトーデス
【その他持病】神経炎・血管炎
【性別】女性
【発症年齢】20代
【現在の住まい】神奈川県
【現在の年齢】47歳（2026年時点）
症状や治療法
● 初期症状
皮膚円盤状エリテマトーデス
● 発症～診断までの期間
１年～２年以内
● 現在の症状
関節痛、筋肉痛, 光線過敏症, 筋萎縮、痺れ、感覚障害
● 現在の治療法
ステロイド（プレドニン、ステロイドパルスなど）, Ivig
● 再燃の経験の有無
あり
● 病気のことを一番相談できる人
家族
● 初年度の医療費（窓口負担額）
10万円未満
● お仕事の有無
就業中（会社役員）20時間～30時間以内
● 日常生活で工夫していること
紫外線対策と生活リズム
● 周囲にお願いしたいこと
特になし
● 早期発見のために、当時の自分はどうすればよかったと思いますか？
がんや白血病ではなく、知らない病名だからと、軽んじて友達とハワイ旅行に行ってしまい、病気が大爆発してしまったことを後悔しています。
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2026/2/8
しーちゃんさんのご紹介
本日はゲストとして、全身性エリテマトーデス（SLE）の患者さんである、しーちゃんをお迎えしました。よろしくお願いします。
よろしくお願いいたします。
では、まず自己紹介をお願いします。
はい、しーちゃんと申します。47歳です。SLEの治療を始めて今年で25年、四半世紀にわたってこの病気と向き合いながら生活しています。
ありがとうございます。
しーちゃんさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
最初の違和感は20歳の頃
Q：最初に症状が出始めたのは、いつ頃でしょうか？
A：20歳くらいの頃ですね。
友達と出かけるたびに体調を崩すことが増えて、「自分だけ何かおかしいな」と感じ始めました。
Q：それ以前、子どもの頃に大きな病気はありましたか？
A：特にありませんでした。
精神症状として扱われた初期
Q：最初に出た症状はどのようなものでしたか？
A：今思えばパニック障害のような症状でした。
電車に乗ると動悸や冷や汗、めまいが起きて、床が揺れて見えたり、まっすぐ歩けなかったりしました。
Q：そのときの診断は？
A：「ストレスによる自律神経失調症」と言われ、精神科の薬を処方されていました。でも良くならず、外出が怖くなっていきました。
そんな中、右頬に赤い皮疹が出たんです。最初は「ダニのアレルギー」と言われましたが改善せず、別の皮膚科を受診して大学病院を紹介されました。
Q：診断まではどれくらいかかりましたか？
A：約２年です。
大学病院で皮膚生検を行い、「皮膚円板状エリテマトーデス（DLE）」と診断されました。その時に「将来的にSLEを発症する可能性が高い」と言われ、経過観察になりました。
Q：その時の心境は？
A：原因がわかって安心した一方で、病名自体は全くピンときていませんでした。「これで治るだろう」と軽く考えていましたね。
発症の引き金と急激な悪化
Q：DLEからSLEに移行したきっかけは？
A：正直、生活習慣も大きかったと思います。
日光に当たったり、無理をしたり…。その結果、発熱、紅斑の悪化、関節痛、口内のただれなどが一気に出て、起き上がることもできなくなり入院しました。
Q：そこでSLEと診断されたんですね。
A：はい。そこからステロイド治療が始まりました。
25年の治療と再燃
Q：現在の治療について教えてください。
A：長年プレドニンを服用し、寛解状態が続いていましたが、５年前に神経炎と血管炎が悪化しました。一時は介助が必要な状態になり、現在は免疫グロブリン療法（IVIG）を２か月に１回の入院で受けています。
Q：副作用についてはいかがですか？
A：ステロイドによる外見の変化も辛かったですが、それ以上に精神科の薬の副作用で「自分が自分でなくなる感覚」が苦しかったですね。幻覚や幻聴も経験しました。
Q：再燃には予兆がありますか？
A：私の場合は、心身に強い負荷がかかった後に発熱から始まることが多いです。
病気をとおして、人に頼れるようになった
Q：現在のお仕事について教えてください。
A：今は独立して、外見に悩みを抱える方のケアに関わる仕事をしています。
Q：働く上での工夫は？
A：２か月に１回の入院があるので、スケジュール管理が重要です。あとは体調管理ですね。
Ｑ：病気を通して変わったことはありますか？
A：「人に頼れるようになったこと」です。昔はすべて自分で抱え込んでいましたが、「お手上げ」と言えるようになりました。
Q：大きな変化ですね。
A：はい。「社会は思っているより優しい」と気づけたことは大きかったです。
飼っている猫と寛いで落ち着かせている
Q：日常生活で意識していることは？
A：体重管理ですね。食事療法で25kg減量し、今も維持しています。あとは「転ばないこと」です。
Q：メンタル面での対処法はありますか？
A：今でも苦しくなることはありますが、頓服薬を使いながら、飼っている猫と過ごして気持ちを落ち着かせています。
Q：周囲に求めることはありますか？
A：特別なことはなくて、症状が出たときに冷静に対応してもらえたら十分です。あとは患者側も「何がつらいか」を伝えることが大事だと思います。
Ｑ：医療情報はどのように見ていますか？
A：「誰にどの条件で効果があったか」を見るようにしています。「この薬が効く」と一括りにする情報は信用しません。
Ｑ：早期発見に大切なことは？
A：「一人で判断しないこと」です。違和感があれば周囲に伝え、納得いくまで受診を続けることが大切だと思います。
「正しい理解」がもっと広がって欲しい
Ｑ：最後に、視聴者へメッセージをお願いします。
A：膠原病は複雑で大変な病気ですが、治療はこの10年で大きく進歩しています。医療者の努力や社会の理解も広がっています。少しでも正しい理解が広がることを願っています。
Ｑ：本日はありがとうございました。
A：ありがとうございました。