皆様、いつも一般社団法人 膠原病PR協会ミライの活動を応援していただきありがとうございます。当協会は設立1周年を記念し、2026年7月11日にオンラインイベント「患者と家族のちょうどいい距離感 ～膠原病と心の不安～」を開催いたします。
イベント当日（7月11日）は、YouTube「masayaのおしゃべり喫茶」にて、事前撮影したインタビュー映像と共に、視聴者の方々からのご質問にお答えするライブ配信を行います。
インタビュー映像を事前撮影するため、6月にメンバーが集まって収録を行いました。 この記事では実施したインタビュー対談の様子、そしてインタビューアーを務めた理事のnao（川口 尚宏）からの感想をお届けします。
撮影現場の臨場感とともに、イベントに対する期待感を高めていただけたら嬉しいです！
なぜ「患者と家族の距離感」をテーマにしたのか？
膠原病患者にとって、一番の興味は治療や生活を楽にする工夫ではないかと思います。これは非常に大切なテーマです。
一方で、膠原病は痛みや倦怠感など、外見から分かりづらい症状を伴う慢性疾患でもあります。「元気そうに見える」「どう接すればいいか分からない」といった認識のズレが起きやすく、患者ご本人だけでなく、支えるご家族やパートナーも孤立感や心理的負担を抱えやすいという特徴があります。
今回のイベントでは、「どちらが正しいか」ではなく、患者と家族が「違う立場だからこそ、どう理解し合えるか」をテーマに、患者・家族・精神保健福祉士の三方向からの対話を行うことにしました。
このようなテーマは、ひょっとすると、これまであまりフォーカスされてこなかったテーマかもしれません。
インタビュー対談の様子
精神保健福祉士・公認心理師の菊池 恵未さんをゲストにお迎えし、患者の立場のmasaya（下條 真矢）、家族の立場のnao（川口 尚宏）の2名がインタビューアーとなりました。
撮影には、登壇者の3名に加え、日頃から当協会の活動にご協力いただいている皆様にもご参加いただき、和やかな雰囲気の中で行われました。
私（nao）は、1発撮りということもあって、始める前に大変緊張しました。しかし、みなさんが穏やかな雰囲気を作ってくれたおかげで、だんだんと自分の考えがまとまり、聞きたいことが聞けるようになっていきました。
対談は前半と後半に分かれており、主に以下の4つのトピックで語り合っています。
前半の主なトピック
- 膠原病が発症するとどんな影響が出るのか？
- なぜ患者と家族はすれ違うのか？
病気によって思い描いていた人生プランが変更になることでの葛藤や孤独感、そして家族関係の中で起こるすれ違いは、実は病気に限ったものではないことなどについて話しました。
後半の主なトピック
- 家族の役割とは？
- ちょうどいい距離感とは？
支える側が「どんな存在になりたいのか」を考える重要性や、病気になる前の心地よい距離感をベースにしつつ、お互いに新しい距離感を作っていくことの大切さについて意見を交わしました。相手に過度な期待を寄せず「ままならない距離感を楽しむ」という言葉も非常に印象的でした。
naoの感想
今回、対面で話をする機会が少ない運営者同士が集まることができ、とても一体感を感じられる収録となりました。同時に、今回の対談は「家族とは何か？」という哲学的な問いに答えを見つけられる深いテーマだったと感じています。
妻が病気になり、当初私は、夫として「痛みを半分分けてもらえないか」と思って接していました。しかし、体の痛みも心の痛みも物理的に分け合うことができるものではなく、もどかしさを抱えていました。
また、日常の変化を見ている家族だからこそできることを考え、「第3の医者」だと思って接してきました。ところがこのような、よかれと思って取った行動が、逆に妻のストレスになっていたり、自分の中に「喜んでほしい、返してほしい」という見返りを求める気持ちが隠れていたことにも気づかされました。
対談を通して、病気になってから悩んでいたすれ違いは、実は病気そのものが原因というよりも、健康なときの普段の生活の中で見落としていたことばかりだったと感じました。仕事の疲れなどを理由に、自分がどうしたいのか、相手にどうしてほしいのかを日常から言葉にして伝えるコミュニケーションを怠っていたのだと思います。
人生や家族関係において、「受け入れること」と「諦めること」の境界線を知っておくことが大事です。「家族だから分かり合えるはず」という過度な期待を手放し、良い意味で相手に期待しないことがお互いのストレスをなくす一歩になります。
病気になろうがなるまいが、「ままならない距離感を楽しむ」というゆとりを持つことが、これからの新しい距離感を作っていくために必要なのだと強く実感した時間でした。
おわりに｜社会や家族との関わり方を考え続けたい
今回は、1周年記念イベントに向けて行った事前撮影についてご報告しました。今日の記事を見て興味をお持ちいただいた方は、是非7月11日のライブ配信を覗いてみてください！
膠原病PR協会ミライは、これからも、「これって膠原病かも？」と言える社会を目指し、患者様やご家族、社会をつなぐ活動を続けてまいります。 今回のイベントや対談が、患者様とご家族が少しだけ本音を言葉にできるきっかけとなり、「理解したら、優しくなれた」と思える社会への一歩になっていくことを願っています。
※ 撮影への参加者（敬称略）
■ 登壇者（インタビューアー）
・一般社団法人 膠原病PR協会ミライ 下條 真矢（masaya）…2列目右から2番目
・一般社団法人 膠原病PR協会ミライ 川口 尚宏（nao）…2列目左から2番目
■ 登壇者（ゲストスピーカー）
・精神保健福祉士・公認心理師 菊池 恵未…1列目右
■ 撮影および運営サポート
・一般社団法人 膠原病PR協会ミライ 河村しおり…1列目左
・株式会社ピアハーモニー 深井 祐太…2列目一番左
・株式会社ピアハーモニー 木下 雄登…2列目一番右