好酸球性多発血管炎性肉芽腫症”hit”さんのインタビュー

● 初期症状

左足首の麻痺

● 発症～診断までの期間

２週間～１か月

● 現在の症状

しびれ、足の麻痺

● 現在の治療法

プレドニン、ファセンラ

● 再燃の経験の有無

なし

● 病気のことを一番相談できる人

その他

● 初年度の医療費（窓口負担額）

20万円台

● お仕事の有無

退職済み／無職

● 日常生活で工夫していること

無回答

● 周囲にお願いしたいこと

整形外科でも血液検査を依頼してください。診断は早ければ早いほどいいようです。

● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？

足の麻痺から整形外科にかかったが、原因がわからず。早めに血液検査をしておけばよかった。

● 診断を受けたときの気持ち

診断を受けた時は、正直なところホッといたしました。
当時は足が動かず、歩けないほどの痛みがあり、「最悪の場合、壊死して切断になってしまうのではないか」と強い不安を抱いていたため、病名が判明したことで安心した側面があります。

当初は症状をAIに入力しても合致する病名が出ず、何科を受診すべきか分からない状態でした。しかし、お薬手帳の情報をAIに入力したところ、症状に合致する病名候補が表示されました。もちろん全てを鵜呑みにせず、その病名をもとに闘病ブログなどの情報を確認して確信を持ち、適切な病院や診療科を選ぶ際の参考にいたしました。
AIが全てではありませんが、受診先を判断する上での一助になると感じております。

● 治療と向き合う中で感じたこと

好酸球の治療自体は1ヶ月ほどで完了したものの、当時はまだ足が全く動かない状態だったため、「この先どうなってしまうのだろう」という不安がありました。幸いにもリハビリが可能な病院へ転院することができ、本格的なリハビリに取り組むことができました。

● メッセージ

EGPA（多発血管炎性肉芽腫症）の検査や治療を進める中で、初期の乳がんが発見されました。
この病気にならなければ気づけなかったと思いますので、「人間万事塞翁が馬」と捉え、怪我の功名で早期発見できたと前向きに考えるようにしています。

足の麻痺はまだ残っており、治療は今後も長引きそうですが、少しずつ歩けるようになっていることを励みに、引き続き治療とリハビリに励んでまいります。