私たちの活動

活動内容

グループ「ほっと血管炎」の運営

治療を続ける中で「誰かに聞きたい」「どうすればいいの」と感じることはありませんか？

「ほっと血管炎」は、ANCA関連血管炎である「顕微的多発血管炎（MPA）、多発血管炎性肉芽腫症（GPA）、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）の方々、そのご家族向けのLINEオープンチャットです。

LINEオープンチャットの相談室で気軽に相談することができます。また特に投稿せず、日常生活の工夫・就労の話・便利グッズなど、知りたい情報を見ているだけの患者さんも歓迎いたします。

YouTube「masayaのおしゃべり喫茶」

膠原病ＰＲ協会ミライの代表である「masaya」が運営するYouTubeチャンネルです。

「闘病記録」「血管炎に関する治療費」「患者と家族が良好な関係を気づく方法」など、血管炎に関するテーマで発信を行っています。毎月ライブで登録者との交流もしていますので、是非ご登録ください。

みんなの闘病記録

膠原病は、同じ病名であっても異なる症状が出る病気です。また逆に異なる病名であっても、症状や薬が似通っているケースが多くあります。先に病気を経験された方の声を集めることで、これから病気と闘っていく人の道しるべになればよいと考えています。

そこで、膠原病ＰＲ協会ミライでは、膠原病患者の闘病記録をまとめていきます。

簡易的に記入できるアンケートをご用意しましたので、「自分の体験が誰かの役に立つなら！」と思われる方に、ぜひご応募いただきたいです。

誰もが罹患する可能性があります

膠原病は病名ではありません。関節リウマチや全身性エリテマトーデスなど30以上の病気の「総称」です。また、罹患する明確な原因がわかっていません。病気によって年齢差・男女差にも開きがあります。健康な人でも罹患してしまう可能性があります。

完治しない病気です

治療方法が確立しておらず、完治しないため多くの膠原病が難病認定されています。

患者と家族の負担が大きくなります

完治しないため、長く治療を続けることになります。そのため、家族の経済的・身体的・精神的負担が大きくなっています。

診断確定までに時間がかかります

病気の症状が多様であり、膠原病に詳しい医師も限られているために診断確定されるまでに時間がかかります。早期に正しい治療を受けることができない場合、診断確定までに臓器が侵される可能性があります。

治療の副作用が大きくなります

膠原病の治療に効果があるとされている、ステロイドは副作用が強く、多くの患者がコントロールに難しさを感じています。また、免疫抑制治療は免疫低下による感染症を併発しやすいため、外出を制限するなどＱＯＬが低下する傾向があります。