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masaさんのプロフィール
【お名前】masa
【病名】皮膚筋炎
【その他持病】間質性肺炎
【性別】男性
【発症年齢】50代
【現在の住まい】東京都
【現在の年齢】52歳（2026年時点）
症状や治療法
● 初期症状
頬の腫れ、手指の皮疹、発熱、咳嗽長期の微熱、倦怠感
● 発症～診断までの期間
１か月～２か月
● 現在の症状
息切れ, 疲労感, 手荒れ、手のこわばり, 易感染
● 現在の治療法
プレドニン5 mg/日、タクロリムス7 mg/日、JAK阻害薬ゼルヤンツ10 mg/日
● 再燃の経験の有無
なし
● 病気のことを一番相談できる人
医師/医療関係者
● 初年度の医療費（窓口負担額）
30万円代
● お仕事の有無
就業中
● 日常生活で工夫していること
疲れがたまらないよう、無理をしないこと。マスクの着用。日焼け止め。
● 周囲にお願いしたいこと
長時間の作業、日なたや人の多く集まる場所での行動では、疲れやすいこと。
● 早期発見のために、当時の自分はどうすればよかったと思いますか？
納得がいくまで、複数の病院を受診すること。
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2026/8/9
masaさんのご紹介
今回は、皮膚筋炎を発症したmasaさんに、発症時のことから診断、治療、現在の生活、そして病気と向き合う中で感じたことについてお話を伺いました。
はい。よろしくお願いします。
masaさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
最初は右の頬が腫れてきた
Q：最初に、皮膚筋炎を発症した頃のことを教えてください。
A：最初は、右の頬が腫れてきたんです。
それと、指先も腫れてきて。手の関節とか肘、膝、顔にも皮疹が出てきました。そのうち微熱も出るようになって、だんだん熱が上がっていきました。
38度、39度くらいの熱が２週間ほど、毎日上がったり下がったりをずっと繰り返す感じで。 さらに咳も出てきて、どんどんひどくなっていきました。
Q：症状が出てから、すぐに病気は分かったのでしょうか？
A：最初は皮膚科に行って、その後、歯医者さんにも行きました。
内科にも行ったんですけど、なかなか原因が分からなくて。その後、内科の先生から大学病院を紹介してもらいました。
大学病院では、最初に感染症科を受診しました。 でも、感染症ではないということになって、その隣の膠原病内科につながりました。
Q：そこで、皮膚筋炎だと分かったんですね。
A：そうですね。皮膚の症状を見てもらって、「これ、多分皮膚筋炎ですね」と言われました。 抗MDA5抗体も陽性で、間質性肺炎の可能性もあるということで、その日のうちに入院しました。
Q：皮膚筋炎と診断された時、どんな気持ちでしたか？
A：原因が特定されたことに対して、すごく安心感がありました。
「これでちゃんと治療が始まるんだ」という安心感の方が大きかったですね。 不安というよりも、これでちゃんと治療してもらえるということへの安堵が勝っていました。
Q：診断されるまで、膠原病については知っていましたか？
A：「膠原病」という言葉自体は知っていましたけど、自分がなるとは思っていなかったです。それで、診断されてから自分でも調べるようになりました。
入院した最初の数日で症状は一気に治まった
Q：入院してから、どのような治療を受けたのでしょうか？
A：入院初日から治療が始まりました。
最初にステロイドパルスを３日間やって、その後はプレドニンを飲みました。それに加えてタクロリムスとエンドキサンという免疫抑制薬を使いました。それから血漿交換も５回やりました。入院期間は約50日間です。
Q：治療を始めて、症状はどう変わりましたか？
A：毎日の高熱やひどい咳が、最初の数日で一気に治まって楽になりました。治療の効果を実感できたので、そこはすごく安心しました。
Q：現在はどのような治療を続けていますか？
A：今も３種類の薬を使っています。
プレドニンは最初60mgだったんですけど、今は5mgまで減りました。タクロリムスも続けています。もう一つの薬は状態を見ながら変わっていて、今はオルミエントを飲んでいます。
Q：現在の体調はいかがですか？
A：発症した時と比べると、皮膚の症状も肺の症状も良くなっています。
ただ、階段とか坂道を歩くと、やっぱり息が上がりやすいです。 でも、日常生活には大きな支障はないですね。
Q：治療を続ける中で、気をつけていることはありますか？
A：やっぱり感染症には注意しています。入院中に新型コロナに感染しましたし、退院してから帯状疱疹にもなりました。
あと、海外出張から帰ってきた時に、指の爪の周りが細菌に感染したこともあります。 紫外線にも気をつけています。
病気をきっかけに自分を大切にした生き方をしたい
Q：病気になって、仕事の仕方も変わりましたか？
A：変わりました。
発症前は海外出張も多かったんですけど、今は在宅とかオンラインでできる仕事を中心にしています。なるべく人が多い場所を避けたり、疲れたら自分で休めるようにしています。
仕事量も、なるべく自分でコントロールするようになりました。 なるべく疲れないようにというのは、やっぱり今一番気をつけています。
Q：病気になったことで、考え方に変化はありましたか？
A：大きく変わりました。
51歳で病気になったので、人生の後半をどう過ごすかということを考えるようになりました。 それまで仕事にかなり時間を使っていたんですけど、病気になったことをきっかけに、本当に大切にしたいこと、本当にやりたいこと、自分の体や心が求めていることに、もっと時間を使いたいと思うようになりました。
Q：その中で、何か印象に残っている言葉はありますか？
A：「一病息災」という言葉です。
病気が一つくらいあることで、逆に健康に気をつけるようになる。その考え方が、自分にはすごく合っているなと思いました。
この病気をきっかけに、もっともっと豊かな、健康に気をつけた、自分を大切にした生き方ができるかなと、今は考えられるようになりました。
Q：日常生活では、どんなことを意識していますか？
A：疲れる前に休むことですね。
病気になったからといって、全部を制限するのではなくて、少しずつ自分でできることを見つけています。「ここまでだったらできる」ということにチャレンジしていく姿勢が、すごく大切かなと思っています。
前向きに諦める
Q：病気との向き合い方で、大切にしていることはありますか？
A：一人で抱え込まないことですね。
文章を書いたり、記録を取ったり、人に話したりして、自分の中にため込まないようにしています。
それから、「前向きに諦める」ということも大切だと思っています。
自分ではどうにもならないことを無理に変えようとするのではなくて、今の状況をあるがままに受け入れて、自分の中で少しずつ消化していく。 そうすると、心が少し安らかになるんですよね。
Q：家族や周囲の人には、どんなことをしてもらえると嬉しいですか？
A：理解してもらうこと、共感してもらうことですね。
自分が決めたことに対して、「それでいいんじゃない」と認めてもらえることも大きいです。そのためにも、自分自身が思っていることをちゃんと言葉にして伝えることが大切だと思います。
分からないことがあったら、遠慮せず聞いてほしいですね。 あまり気を使いすぎることがないように、今までと同じように接してもらえたら嬉しいです。
Q：診断までの経験から、早期発見について思うことはありますか？
A：やっぱり幅広い視点を持つことが大切だと思います。
僕の場合は、感染症科の先生が、自分の専門ではない膠原病の可能性を考えて、膠原病内科につないでくれました。
患者自身も「こうかもしれない」と決めつけずに、いろいろな可能性を考える。 医療者の方にも、専門だけにとらわれず、必要であれば別の専門につないでいただけたらと思います。
病気について知らないのは悪意ではない
Q：最後に、動画を見ている方へ伝えたいことを教えてください。
A：病気になったことをきっかけに、自分の経験を発信するようになりました。
そうすると、「実は私も膠原病なんです」とか、「身近にも同じような病気を抱えている人がいます」という声をいただくようになりました。
病気について「知らない」ということは、悪意ではないと思います。だからこそ、少しずつ知っていくことが大切なんじゃないかなと思います。
僕自身の経験を発信していくことで、少しでも「気づき」になるようなきっかけが作っていけたらいいなと思っています。
病気になったことで、ただ落ち込むよりも、やっぱり前向きにもっと豊かな人生を歩んでいけるような、そんな生き方のきっかけになるんだなということを、今本当に強く感じています。