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のぶさんのプロフィール
【お名前】のぶ
【病名】混合性結合組織病
【その他持病】
【性別】男性
【発症年齢】40代
【現在の住まい】千葉県
【現在の年齢】56歳（2026年時点）
症状や治療法
● 初期症状
高熱、関節の痛み
● 発症～診断までの期間
２か月～半年
● 現在の症状
特になし
● 現在の治療法
ステロイド（プレドニン、ステロイドパルスなど）
● 再燃の経験の有無
なし
● 病気のことを一番相談できる人
家族
● 初年度の医療費（窓口負担額）
70万円代
● お仕事の有無
就業中
● 日常生活で工夫していること
運動(散歩など)
● 周囲にお願いしたいこと
特になし
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
いろんな病院を受診することだと思う
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2026/2/8
のぶさんのご紹介
本日のゲストは、混合性結合組織病の患者さんであるのぶさんです。のぶさん、本日はよろしくお願いします。
よろしくお願いいたします。
まずは自己紹介をお願いしてもよろしいでしょうか。
のぶと申します。57歳です。
全身性エリテマトーデス（SLE）と強皮症の症状をあわせ持つ、混合性結合組織病に罹患しています。現在は会社員として働いています。
ありがとうございます。病名が長いので、今日は「MCTD」と呼ばせていただきますね。
のぶさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
40度近い発熱から関節痛へ
Q：MCTDの症状が出始めたのは、いつ頃ですか？
A：約10年前、45歳のときです。
最初は突然の発熱でした。友人や家族と旅行に行っていたんですが、夜に40度近い熱が出てしまって。風邪をひくような状況でもなかったので、「なんでだろう？」と。みんなが楽しんでいる横で、私はうなりながら寝ていました。
翌朝には熱が下がってケロッとしていたんですが、その後から関節痛が出始めました。特に腕を肩より上に上げると激痛が走りましたね。
口内炎もできましたし、顔には蝶々の形をした発疹、いわゆる蝶形紅斑も出ました。 毎日の発熱と関節痛、そして口内炎との戦いでした。
意思から放たれた「大至急入院です」
Q：診断が確定するまで、どのくらいかかりましたか？
A：３か月くらいです。
最初はいろいろな病院に行きましたが、「しばらく様子を見ましょう」と言われるばかりで。でもこちらは様子を見ていられる状態じゃなかったんです。
整形外科や整骨院にも行きましたが改善せず、妻が「もしかして膠原病じゃない？」と調べてくれて。
それで大学病院の膠原病内科を受診しました。検査の結果、医師から「大至急入院です」と言われました。 入院時には間質性肺炎もあり、そこで最終的にMCTDと診断されました。
これは大変なものを背負ったな…
Q：診断を受けたとき、どんなお気持ちでしたか？
A：正直、「へえ、そうなんだ」という感じでした。
「これは大変なものを背負ったな」と、じわじわ実感しました。
膠原病がどういう病気か、当時はよく分かっていなかったんです。でも、医師から詳しく説明を受けるうちに、リスクや今後の生活への影響が少しずつ理解できてきて…。
Q：入院後の治療について教えてください。
A：3か月の入院でした。治療の中心は投薬です。エンドキサンパルス療法も受けました。
ステロイドのプレドニンは最大70mgほど投与され、退院時には37.5mgでした。 その影響で糖尿病も併発してしまい、食事制限が本当に辛かったですね。食べたい気持ちをごまかすために、昆布をひたすらしゃぶっていました。
Q：現在の治療はどうされていますか？
A：２か月に１回の検査を受けています。
薬はプレドニン１mgとタクロリムス１mg。
医師からは「最小限の量でコントロールできている」と言われています。
野菜多めを意識しています
Q：診断当時、お仕事は？
A：外回りの営業をしていました。職場は変わっていませんが、職種は変わりました。
入院の報告もしましたし、退院後はムーンフェイスが目立っていたので、隠すほうが不自然でしたね。 みんな「大変だったね」と言ってくれましたが、『何が大変なのか本当に分かっているのかな』と感じることもありました。
Q：何気ない言葉に敏感になることもありますよね。
A：ありますね。
Q：発症前と今で変わったことはありますか？
A：一番は食事ですね。発症前は80kgを超えていましたが、今は175cmで70kg前後です。 暴飲暴食はしないようにし、牛肉より鶏肉、野菜多めを心がけています。
よほどのことがない限り、毎日５kmは歩いています。
普段通り接してもらいたい
Q：精神的な不調はありますか？
A：今は特にありません。
ただ、入院中は家族に会えず、かなりつらかったですね。気持ちが不安定になった時期もありました。
Q：周囲にはどう接してもらうのが理想ですか？
A：「病人扱い」はしてほしくないですね。
普段通り接してもらいたいです。 ただ、もし体調が悪くなったときには、「今日は無理なんだ」と理解してもらえたらありがたいです。
メッセージ
Q：最後に、視聴者の皆さんへメッセージをお願いします。
A：膠原病は男性患者が約10％と言われています。
男性が気軽に相談できる場は、まだ少ないと感じています。男性には男性なりの悩みがあります。ぜひ耳を傾けてほしいです。
また、自分の体調の傾向をつかむことは大事です。
私は寒い時期にレイノー現象が出ます。
「この症状が出たら調子が悪い」というパターンを知ることで、行動もしやすくなります。 この病気になったのは運命かもしれません。
でも、明日すぐ何かが起きるわけではありません。だからこそ、趣味や楽しみを見つけて、できる範囲で毎日を大切に過ごしてほしいと思います。
Ｑ：本日はMCTDの患者さん、のぶさんにお話を伺いました。のぶさん、ありがとうございました。
A：ありがとうございました。