sumomoさんのプロフィール
【お名前】sumomo
【病名】好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
【その他持病】神経炎・血管炎
【性別】女性
【発症年齢】40代
【現在の住まい】静岡県
【現在の年齢】49歳（2026年時点）
症状や治療法
● 初期症状
喘息の悪化、発熱、紫斑
● 発症～診断までの期間
２か月～半年
● 現在の症状
動悸、息切れ, 手足の痺れ(少し)
● 現在の治療法
ステロイド（プレドニン、ステロイドパルスなど）, 免疫抑制薬（イムラン、アザニン、セルセプト、エンドキサン、など）, 生物学的製剤（リツキサン、ヌーカラなど）, 免疫グロブリン製剤投与
● 再燃の経験の有無
あり
● 病気のことを一番相談できる人
家族
● 初年度の医療費（窓口負担額）
10万円代
● お仕事の有無
就業中
● 日常生活で工夫していること
早寝早起き、運動、食事(低糖質、高蛋白、食べすぎない)
● 周囲にお願いしたいこと
過度に心配してほしくはないけど病気について理解し、必要なサポートをしてほしい。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
喘息がひどくなりかかりつけの呼吸器内科で相談。主治医が検査をせず問診だけで
喘息の悪化だと決めつけて紫斑があってもよくわからない、と。耳鼻科の先生も心配してくれたが、呼吸器内科の先生と相談してと。体重が急に増えてまたすぐ受診したがステロイドで太ったんだよと言われた。その翌日心膜炎となり自身で救急車で総合病院へ。命の危険があった。早い段階で総合病院で見てもらうように主治医に直談判すれば良かった。