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さなえさんのプロフィール
【お名前】さなえ
【病名】好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
【その他持病】レフレル心内膜炎、心不全、発症時、左室壁在血栓を伴う好酸球性心筋炎、肺胞出血
【性別】女性
【発症年齢】60代
【現在の住まい】島根県
【現在の年齢】68歳（2026年時点）
症状や治療法
● 初期症状
発熱２週間以上、関節痛、皮膚炎、心不全症状
● 発症～診断までの期間
２週間以内
● 現在の症状
光線過敏症, しびれ, 手荒れ、手のこわばり, 左室内血栓が少し残存、骨粗鬆症、喘息、アレルギー性鼻炎
● 現在の治療法
発症入院時は、ステロイドパルス、シクロフォスファミド、ヌーカラ、ヘパリン、アゾセミド、ミチグリニドなどで治療、その後、プレドニン、ワーファリン、エナラプリルマレイン、リセドロン酸Na、ダイフェン、テリルジー、モンテルカスト、アルファカルシドール、アトルバスタチン、タケキャプ、ミヤBM、ベルソムラなど
● 再燃の経験の有無
なし
● 病気のことを一番相談できる人
医師/医療関係者
● 初年度の医療費（窓口負担額）
20万円代
● お仕事の有無
退職済み/無職
● 日常生活で工夫していること
食事管理のため毎食食べたものの記録している。心臓保護のための減塩及び水分制限、腎臓保護のためのタンパク質制限を行っている。無理のない程度で筋トレを行っている。また、毎日、検温、体重測定、血圧測定を行い記録しており診察の際に役立てている。
● 周囲にお願いしたいこと
元気そうに見えるが、病気で無理出来ないことを知って欲しい。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
喘息の持病があるので、喘息に関連して発症するEGPAの知識があれば、すぐに膠原病内科の受診を選択できた。膠原病などの知識を身につけておけば良かった。