全身性エリテマトーデス”たく”さんのインタビュー

目次
  1. たくさんのプロフィール

たくさんのプロフィール

【お名前】たく

【病名】全身性エリテマトーデス

【その他持病】なし

【性別】女性

【発症年齢】20代

【現在の住まい】大阪府

【現在の年齢】34歳(2025年時点)

症状や治療法

● 初期症状

蝶形紅斑、脱毛、関節痛

● 発症~診断までの期間

半年~1年以内

● 現在の症状

倦怠感, 発疹, 息切れ, 疲労感, 光線過敏症

● 現在の治療法

ステロイド(プレドニン、ステロイドパルスなど), 全部で16種類あります。

● 再燃の経験の有無

あり

● 病気のことを一番相談できる人

医師/医療関係者

● 初年度の医療費(窓口負担額)

覚えていない

● お仕事の有無

正社員として週10時間未満の就業中

● 日常生活で工夫していること

紫外線対策(日焼け止め、日傘、アームカバー)、感染症対策、疲れやすいので無理な予定をたてない。

● 周囲にお願いしたいこと

感染症にかかりやすいため、周囲の人にも感染症対策をお願いしたい。

● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか?

限られた病院にしか行かず、そこで原因不明と言われ症状を治める事を諦めていたので色々な病院を受診すればよかった。

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