reishoさんのプロフィール
【お名前】reisho
【病名】シェーグレン症候群
【その他持病】なし
【性別】女性
【発症年齢】50代
【現在の住まい】大阪府
【現在の年齢】52歳（2025年時点）
症状や治療法
● 初期症状
昼食前だけ耳下腺が痛くなる。耳たぶのしもやけ、皮むけ
● 発症～診断までの期間
1年～2年以内
● 現在の症状
発熱, 倦怠感, 発疹, 疲労感, 体重減少, 環状紅斑、手のこわばり
● 現在の治療法
ステロイド（プレドニン、ステロイドパルスなど）, サリグレン
● 再燃の経験の有無
● 病気のことを一番相談できる人
その他
● 初年度の医療費（窓口負担額）
10万円未満
● お仕事の有無
パート/アルバイトで週10時間～20時間以内の就業中
● 日常生活で工夫していること
ステロイドを飲みだして１か月、症状が消えて元気すぎて怖い。元気だけど寝れない、無理をしない。
便秘になると切れ痔になると肛門内科の先生に言われたので便秘にならないようにする
● 周囲にお願いしたいこと
膠原病の主治医の血液内科の先生すら環状紅斑は関係ない！と機嫌がわるくなりました。医師でも色々な症状のでるこの病気の症状を知らない。指定難病の書類に今年から皮膚症状が入ってホッとしました
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
１年ぐらい耳鼻科と皮膚科を行ったり来たり、治らないしもやけで皮膚科の先生が気が付いて、検査をして発見、放置せずに病院にいって早くわかってよかった。指定難病の受給書も直ぐに頼んでよかった。万博に特別料金でいけました。へんなプライドをもたないでよかった。