全身性エリテマトーデス”toshi”さんのインタビュー

目次
  1. toshiさんのプロフィール

toshiさんのプロフィール

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【お名前】toshi

【病名】全身性エリテマトーデス

【その他持病】リウマチ

【性別】女性

【発症年齢】20代

【現在の住まい】東京都

【現在の年齢】56歳(2025年時点)

症状や治療法

● 初期症状

発熱、関節痛

● 発症~診断までの期間

1年~2年以内

● 現在の症状

倦怠感, 関節痛、筋肉痛, 体重減少

● 現在の治療法

ステロイド(プレドニン、ステロイドパルスなど), 生物学的製剤(リツキサン、ヌーカラなど)

● 再燃の経験の有無

あり

● 病気のことを一番相談できる人

友人

● 初年度の医療費(窓口負担額)

覚えていない

● お仕事の有無

退職済み/無職

● 日常生活で工夫していること

痛みと付き合いながら、日常的に歩くようにする。

● 周囲にお願いしたいこと

痛みが常にあるという事。

● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか?

遠方でも膠原病専門科がある病院に行くこと。

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