目次
みゅーさんのプロフィール
【お名前】みゅー
【病名】全身性エリテマトーデス
【その他持病】シェーグレン症候群、悪性関節リウマチ
【性別】女性
【発症年齢】20代
【現在の住まい】東京都
【現在の年齢】54歳（2025年時点）
症状や治療法
● 初期症状
発熱、顔に紅斑、関節の痛み、倦怠感
● 発症～診断までの期間
５年～10年以内
● 現在の症状
倦怠感、関節痛、筋肉痛、疲労感、光線過敏症
● 現在の治療法
ステロイド（プレドニン、ステロイドパルスなど）、免疫抑制薬（イムラン、アザニン、セルセプト、エンドキサン、など）、生物学的製剤（リツキサン、ヌーカラなど）
● 再燃の経験の有無
なし
● 病気のことを一番相談できる人
友人
● 初年度の医療費（窓口負担額）
覚えていない
● お仕事の有無
週40時間程度の就業
● 日常生活で工夫していること
無理をしない。出来そうなことでも一度考えて行動するかしないか決めています。
● 周囲にお願いしたいこと
元気に見えるので、病気と理解して欲しいと思っても動けるときは元気な姿しか見せれないからなかなか病気を知ってもらうのも理解してもらうのも難しいと思ってます。なので、元気に見えるけど病気なので、参加できないイベントが多いことを知って欲しいかな。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
今は自分で検索するとすぐ調べられる時代なので症状検索で『それもしかしたら膠原病かも？』みたいに出てくるようにして、不安な人はここまで相談所というところに相談窓口をもうけて、そこから病院を紹介出来るようなシステムがあったらよいかなと思いました。
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2025/9/7
みゅーさんのご紹介
本日は、全身性エリテマトーデス（SLE）とシェーグレン症候群という膠原病をお持ちのみゅーさんをゲストにお呼びしました。よろしくお願いします。
よろしくお願いします。
まずは自己紹介をお願いします。
こんにちは。54歳で、シェーグレン症候群とSLEを持っています。仕事は事務職をしています。
ありがとうございます。よろしくおねがいします。
みゅーさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
スキーの最中に指先が真っ白に…
Q：最初に症状が出始めたのは、いつ頃でしたか？
A：小学生の頃からだるさがありました。はっきり自覚したのは大学生の20歳くらいの時で、その頃から疲れると微熱が出たり、関節が痛んだりしました。何度もおたふく風邪や結膜炎と診断されたこともあります。
Q：診断が確定するまで、かなり時間がかかったんですね。
A：そうなんです。20歳の時にスキーに行った際、手の感覚がなくなり指が真っ白になる「レイノー現象」が出たり、首にしこりができたりしました。でも病院に行っても病名はわからず…。
24歳で高熱と発疹が出て救急搬送され、ようやく「シェーグレン症候群」と診断されました。その後、32歳の時に「SLE」と診断されました。
なぜ自分が難病に？
Q：診断された時のお気持ちは？
A：24歳でシェーグレン症候群と告げられた時はショックでした。周りに同じ病気の人もいなくて、「難病？信じられない」という気持ちで、受け入れるまで１年くらいかかりました。
Q：治療はどのように始まりましたか？
A：最初はステロイドや抗生物質（ミノマイシン）、痛み止め（ブルフェン）を服用していました。その後はプレドニンを減らし、５mgで出産も経験しました。
今はアクテムラとプレドニン５mgで治療を続けています。
大きく変わった生活スタイル
Q：発症前と比べて、生活はどう変わりましたか？
A：シェーグレン症候群では目が乾くのでコンタクトができず、メガネになりました。また足の変形でスニーカーしか履けなくなり、おしゃれができなくなったのがショックでした。若い頃は健康な友達との交流も減り、世界が変わったように感じました。
Q：体調管理で工夫していることはありますか？
Ａ：無理をしないことです。以前は限界まで頑張って入院することもありましたが、今は悪寒など小さなサインを感じたら休むようにしています。
Q：気持ちが落ち込んだ時はどうしていますか？
Ａ：人と比べないように心がけています。それでも辛い時はノートやスマホに気持ちを書き出します。過去の記録を読み返すと「この時も乗り越えられた」と励みになります。
同じ病気の友達を作りなさい
Q：同じ病気の仲間とのつながりはありますか？
A：32歳の時、女医さんに「同じ病気の友達を作りなさい」と言われました。その後、病院で同世代の患者さんに声をかけ、お友達になれたんです。同じ体験を共有できる仲間の存在に何度も救われました。
Q：周りの人にサポートしてほしいことはありますか？
A：具合が悪い時は声をかけられるのも辛いので、そっとしてもらえるだけで助かります。外食で急に体調を崩すこともあるので、理解してもらえるとありがたいです。
Q：生活の中で利用している制度はありますか？
A：難病申請で医療費の上限が決まっているので助かっています。また、障害者手帳を使うと自治体の駐車場が無料になり、移動が楽になります。
早期発見のために
Q：病気を早く見つけるために大事なことは何だと思いますか？
A：「おかしいな？」と思ったら、膠原病の抗体検査を受けることです。普通の血液検査では見つからないので、専門科のある病院で相談してほしいです。
メッセージ
Ｑ：最後に視聴者へのメッセージをお願いします。
Ａ：病気になると不安も多いですが、人とのつながりが支えになります。勇気を出して同じ病気の仲間を見つけてみてください。また、ノートに症状や体調を記録すると、自分の体の変化が分かり、治療にも役立ちます。
Q：本日は、SLEとシェーグレン症候群をお持ちのみゅーさんにお話を伺いました。貴重なお話をありがとうございました。
A：ありがとうございました。