ゆーさんのプロフィール
【お名前】ゆー
【病名】好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
【その他持病】全身性強皮症、好酸球性副鼻腔炎、慢性心不全、難治性喘息、逆流性食道炎、ステロイド骨粗相症、婦人科系疾患
【性別】女性
【発症年齢】50代
【現在の住まい】東京
【現在の年齢】50代（2025年時点）
症状や治療法
● 初期症状
アレルギー性鼻炎
● 発症～診断までの期間
不明
● 現在の症状
発疹、息切れ、体重減少、鼻炎、喘息
● 現在の治療法
生物学的製剤（リツキサン、ヌーカラなど）
● 再燃の経験の有無
なし
● 病気のことを一番相談できる人
その他
● 初年度の医療費（窓口負担額）
100万円以上
● お仕事の有無
退職済み／無職
● 日常生活で工夫していること
感染症予防。塩分、水分制限。
● 周囲にお願いしたいこと
２度のICUからの生還。誰１人欠けても、今の私の命は無かったと思います。ありがとうございます。と、感謝を伝えたいです。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
体調不良を放置せず、早く受診すれば良かった。痛感しています。
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2025/06/29
ゆーさんのご紹介
本日は、全身性強皮症と好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）という膠原病をお持ちのゆーさんにお越しいただきました。
ゆーさん、本日はよろしくお願いします。
よろしくお願いします。
まず自己紹介をお願いします。
はい。私は現在、全身性強皮症とEGPAの診断を受けて治療中です。ほかにも慢性心不全や好酸球性副鼻腔炎も抱えていて、日々の生活にいろいろな工夫をしながら過ごしています。
ありがとうございます。これからいろいろと伺ってまいります。
ゆーさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
初期症状は十数年前から･･･
Q：最初に全身性強皮症の初期症状について教えてください。最初にどんな症状が出たのでしょうか？
A：最初のきっかけは、もう14～15年前のことになります。当時、犬の散歩から帰ったあとに、くしゃみや鼻水が止まらなくなってしまって、病院でアレルギー検査を受けたらイネ科の花粉症と診断されました。
ただ、その時点で好酸球の数値がかなり高かったんですね。今思えば、そこから何かが始まっていたのかもしれません。
Q：十数年前から、すでに何らかの初期症状があったわけですね。その時は、膠原病かもしれないという考えはありましたか？
A：いえ、全くありませんでした。
膠原病から心不全？
Q：では、診断が確定したきっかけは何だったのですか？
A：2020年頃にコロナが流行り始めて、病院に行くのもリスクが高くなり、健康診断なども控えていました。その頃から鼻水や喘息のような症状がひどくなって、ある日とうとう救急搬送され、ICUに２週間ほど入院することになりました。
その時は意識もなく、医療麻薬を使っていたので自分では分かりませんでしたが、救命救急の先生が私の症状を見て、「レイノー現象が出ている、膠原病かもしれない」と判断してくださったんです。そこから「膠原病からの心不全ではないか」と診断が進んでいきました。
Q：その時、医師から病名を告げられて、どんなお気持ちでしたか？
A：正直なところ、ようやくこの苦しみの正体がわかったという安堵がありました。「治療が受けられる＝楽になれる」と思えて、むしろ嬉しかったですね。
酸素飽和度の低下
Q：さらに、もう一つの膠原病であるEGPAの診断も確定されたんですよね。それはすぐにわかったんですか？
A：はい。退院してから１か月半後くらいに、酸素飽和度が80％台まで下がって、再び息苦しさが悪化し、再度緊急入院となりました。そこでEGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）と診断されました。
これは普通の副鼻腔炎じゃない
Q：ありがとうございます。ここからは、関連疾患についても少しお聞きします。まず、好酸球性副鼻腔炎についてですが、これはどのような経過でしたか？
A：副鼻腔炎自体はもう14～15年前からあって、近くの耳鼻科で治療を受けていたんです。CTも撮ってもらって、「膿がたまっている」と言われて、普通の慢性副鼻腔炎として治療していました。でも何をしても全然よくならなくて……。
それで別のクリニックで再度CTを撮ってもらったところ、「これは普通の副鼻腔炎じゃない、好酸球性副鼻腔炎だよ。難病だよ」と言われて、逆紹介という形で大きな病院に戻され、やっと正式に診断がつきました。その時は本当にホッとしました。
Q：では、次に心不全についてお聞きします。こちらは全身性強皮症が影響しているんですか？
A：はい。ICUに入った時は急性心不全という状態でした。全身性強皮症は内臓も硬くしてしまうので、心臓の弁の動きも悪くなってしまい、慢性心不全という診断になりました。
Q：現在の治療のメインはどの疾患になりますか？
A：EGPAが中心ですね。「ヌーカラ」という生物学的製剤を、４週間ごとに皮下注射で３本打っています。これが今の主な治療です。
アレルギーって軽く見られがち…
Q：通院の頻度はどれくらいですか？
A：今は２か月に１回のペースです。
Q：ご家族のサポートについては、どんな感じですか？
A：診察の日は主人が一緒についてきて、主治医の話も一緒に聞いてくれています。とても助かっています。
Q：周囲の方にお願いしたいことはありますか？
A：そうですね。ECMOや人工呼吸器の影響で声が通りにくくなっていて、聞き取りづらいこともあると思います。そのときは遠慮せずに聞き返してほしいなと思います。
また、咳き込んだり鼻をかんだりすることもありますが、風邪のようにうつるものではありません。そういった点を理解していただけると嬉しいです。
Q：ありがとうございます。では日常生活についても少し教えてください。困っていることはありますか？
A：やはり一番は息苦しさですね。口呼吸なので、朝起きてすぐに鼻をかむところから一日が始まります。常に息苦しい状態が続いているのが、いちばん辛いです。
Q：日常生活の中で工夫していることはありますか？
A：免疫を抑える治療をしているので、感染対策には特に気をつけています。手袋やマスクは必ず着用して、ストレスを溜めないように気づいたら深呼吸。キッチンなど目につくところに「深呼吸」って貼って、見たら意識してゆっくり息をするようにしています。
あとは慢性心不全があるので、塩分と水分の制限をしています。塩をあまり使わず、出汁やハーブ、薬草などで味付けを工夫しています。
Q：では最後に、この病気を早期発見するためには、どんなことが必要だと思いますか？
A：EGPAに関しては、好酸球の数値を普通の病院でも測れるので、アレルギーがある人はその数値をチェックしてもらうといいと思います。
アレルギーって軽く見られがちなんですが、その裏に難病が隠れている可能性もあるので、放置しないことが大切だと思います。
Q：ありがとうございます。では、最後にこの動画を見ている視聴者の皆さんへ、メッセージをお願いします。
A：頑張りすぎて、自分の心や体の声を無視している人って、けっこう多いと思うんです。でもまずは、自分自身の声にちゃんと耳を傾けてあげてほしいです。
私は患者コミュニティに本当に救われました。今は、全身性強皮症・EGPA・慢性心不全・好酸球性副鼻腔炎、それぞれのコミュニティに参加しています。
同じ症状の人たちと悩みや苦しみを共有したり、情報やアドバイスをもらえたりします。
「一人じゃないよ」って思えること、共感し合えることは、本当に大きな支えになります。なので、ぜひそういった場所を探して参加してみてほしいなと思います。
Q：ゆーさん、本日は貴重なお話を本当にありがとうございました。
A：ありがとうございました。