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ブラシカさんのプロフィール
【お名前】ブラシカ
【病名】全身性強皮症
【その他持病】逆流性食道炎、間質性肺炎
【性別】女性
【発症年齢】50代
【現在の住まい】青森
【現在の年齢】52歳（2025年時点）
症状や治療法
● 初期症状
全身の痒み、浮腫、指の拘縮、逆流性食道炎、レイノー現象、指先の潰瘍
● 発症～診断までの期間
２年～５年以内
● 現在の症状
レイノー現象、動悸、息切れ
● 現在の治療法
免疫抑制薬（イムラン、アザニン、セルセプト、エンドキサン、など）、 生物学的製剤（リツキサン、ヌーカラなど）
● 再燃の経験の有無
あり
● 病気のことを一番相談できる人
家族
● 初年度の医療費（窓口負担額）
20万円台
● お仕事の有無
派遣社員として週10～20時間程度就業中
● 日常生活で工夫していること
食事量を減らす。吐き気や嘔吐がでる物は食べない。身体を温める。ゆっくりと歩く。重いものは持たない。
● 周囲にお願いしたいこと
病気だからと過剰な対応をするのではなく、いままで通りに接してもらいたい。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
症状が出た時、「歳のせいか、疲労のためストレスか」と気にしていなかったのと、その時の主治医に「膠原病のけはあるが気にする事は無い」と言われていたが、セカンドオピニオンをしていたら悪化していなかったのではと思います。当時皮膚科に受診していたので、他の科へも受診すれば良かった。
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2024/06/02
ブラシカさんのご紹介
本日は全身性強皮症の患者さんであるブラシカさんにお越しいただきました。よろしくお願いします。
よろしくお願いします。
まずは自己紹介をお願いします。
ブラシカと申します。私は全身性強皮症と診断されており、合併症として間質性肺炎と逆流性食道炎があります。診断は2022年3月でした。
ありがとうございます。これからいろいろと伺ってまいります。
ブラシカさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
持病が悪化したのかな？
Q：発症した時期や、初期症状について改めて教えていただけますか？
A：私は2021年１月に逆流性食道炎と診断されました。
その年の５月頃から皮膚の赤みが出てきて、もともと本態性血小板血症という病気も持っていたため、指に潰瘍ができるなどの症状が出ました。
その時は「持病が悪化したのかな？」くらいに思って、あまり気にせず仕事を続けていました。でも徐々に症状が悪化してきたため、主治医から膠原病の検査を勧められ、検査を受けました。
その時点では「膠原病の気はある」との説明でしたが、同年12月の健康診断で肺に影が見つかり、再検査の結果、2022年３月に呼吸器内科で全身性強皮症と診断されました。
Q：ブラシカさんは診断後、入院はされましたか？
A：はい。2022年12月にアクテムラによる治療のために１週間ほど入院しました。
その際、心臓カテーテル検査やCT、X線検査など、さまざまな検査を受けました。
Q：退院されてからの体調はいかがですか？
A：結構落ち着いているんですけど、肺の状態があまりよくないので、アクテムラと続けながら状態を見ています。膠原病でよく使われるステロイドは私の場合使っていないですね。
歩くときは常にゆっくり
Q：日常生活で気をつけていることがあれば教えてください。
A：私は食事量が普通の人のように一度に多く食べられず、嘔吐してしまうことがあります。
そのため、食事の量を減らして回数を増やして食べています。ただ、時々食べ過ぎてしまって逆流してしまうこともあります。
また、間質性肺炎の影響で呼吸が苦しくなることがあるので、歩くときは常にゆっくり歩いて、酸素を吸いながら移動しています。
信頼できる友人にはきちんと伝える
Q：周囲のサポートもとても重要だと思いますが、ご家族やご友人に病気を伝える時、工夫していることや難しいと感じることはありますか？
A：最初は自分自身も病気についてよく分かっていなかったので、何から伝えればよいのか悩みました。
家族には先生から聞いたことをそのまま伝えましたが、友達にはなかなか話せませんでした。「話しても理解されないかも」と思ったり、どこまで話せばいいのか分からなかったりして…。
でも今はSNSなどで病気のことを書いたり、信頼できる友人にはきちんと伝えるようにしています。全員にわかってもらわなくてもいいので、信じてくれる人を大事にして、これからも前向きに生活していきたいです。
コミュニティに参加することはとても大事
Q：では最後に、動画をご覧になっている視聴者の方々に、メッセージをいただけますか？
A：最初は強皮症と診断されて、一人で悩み、落ち込む毎日でした。
でも、「強皮症患者さんのピア相談室」というオープンチャットに出会い、さまざまなアドバイスや情報、ハンドブックから病気の理解を深めることができました。
そうしたコミュニティに参加することはとても大事だと思います。そして、できるだけ早く強皮症を見てくれる先生に出会うことが一番大切です。
少しでも疑わしい症状があれば、放置せずに転院することも選択肢として考えてください。
今日はお話を聞いていただき、ありがとうございました。
Q：ありがとうございました。本日は、全身性強皮症を経験されているブラシカさんにお越しいただき、お話を伺いました。改めて、ブラシカさん、本日はありがとうございました。
A：ありがとうございました。