たけちさんのプロフィール
【お名前】たけち
【病名】混合性結合組織病
【その他持病】肺動脈性肺高血圧症、副鼻腔炎
【性別】女性
【発症年齢】30代
【現在の住まい】埼玉県
【現在の年齢】34歳（2025年時点）
症状や治療法
● 初期症状
関節痛、筋肉痛
● 発症～診断までの期間
２か月～半年
● 現在の症状
倦怠感、関節痛、筋肉痛、 レイノー症状、 疲労感、 動悸、息切れ
● 現在の治療法
ステロイド（プレドニン、ステロイドパルスなど）, 免疫抑制薬（イムラン、アザニン、セルセプト、エンドキサン、など）
● 再燃の経験の有無
なし
● 病気のことを一番相談できる人
その他
● 初年度の医療費（窓口負担額）
10万円未満
● お仕事の有無
正社員にて週30時間～40時間以内で就労
● 日常生活で工夫していること
日光になるべく当たらないようにする事、傷や肌荒れを作らないようにする事、できる範囲で運動する事、自分の出来ることを把握してその範囲をなるべく超えない事。
● 周囲にお願いしたいこと
日毎・時間毎で体調に変化があるという事、診断後やステロイドの影響で感情が自分でもコントロールが難しい事、元気そうで元気でないこともあると言う事。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
おかしいな？と思ったら病院にかかる事、関係ないと思っても先生に話してみる事、複数の科で話をしてみる事
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2024/08/04
たけちさんのご紹介
本日は混合性結合組織病（MCTD）の患者であるたけちさんにお話を伺います。よろしくお願いします。
よろしくお願いします。
まずは自己紹介をお願いします。
たけちと申します。混合性結合組織病（MCTD）、肺動脈性肺高血圧症（PAH）、そして現在は副鼻腔炎の治療も行っています。現在は会社員で、在宅勤務と時短勤務を組み合わせて働いています。
ありがとうございます。混合性結合組織病は、MTCDと略して紹介していきます。それでは早速、いろいろとお伺いさせてください。
たけちさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
出産直後の腱鞘炎の痛みが引かない
Q：MCTDを発症されたきっかけを教えてください。
A：出産直後、腱鞘炎の痛みがなかなか引かず、その少し後にレイノー現象が現れました。その後、肘や首などの関節痛、むくみといった症状が現れ、診断につながりました。
ただ思い返せば、20代後半から異常なほど疲れやすく、体力をつけても倦怠感が続いていました。当時は「アラサーだからかな」と思っていたのですが、今思えばSLEに特有の倦怠感だったのかもしれません。
Q：もともと持病はありましたか？
A：診断がついていたのはPMS（月経前症候群）くらいで、他に持病はありませんでした。
Q：診断に至るまで、いくつか病院を回られたのですか？
A：最初は腱鞘炎だと思って接骨院や整形外科に通っていました。ちょうどその頃、産後に階段から落ちて骨折し、接骨院で治療を受けていたのですが、通院終了間際の雑談の中で「指が白くなるんですけど…」と話したところ、「膠原病の可能性もある」と言われ、血液検査を受けたのがきっかけです。
そこから今の病院の膠原病内科を紹介され、検査の結果、すぐに診断が確定しました。
発症から半年後、EICUに入院
Q：最初の治療について教えてください。
A：診断後、自宅近くの総合病院に転院し、３か月ごとの通院、頓服薬のカロナール、レイノー現象のためのトコフェロールを処方されました。
ただ、授乳中だったためトコフェロールの服用には悩みましたが、影響が少ないこと、授乳回数も減っていたことで服用を始めました。
Q：入院もされたんですね？
A：はい。発症から半年後の2023年５月から２か月間入院しました。初期症状は軽かったのですが、急に高熱や息苦しさが現れ、総合病院で「心臓に水が溜まっているかも」と言われ、診断された病院に搬送されてEICUに入院しました。
Q：その頃からステロイド治療も始まったのですか？
A：はい、ステロイドの服用を50mgからスタートし、現在は９mgまで減量しています。点滴はせず、すべて内服での治療です。
Q：今の治療について教えてください。
A：現在は膠原病内科、循環器内科、耳鼻科に通っています。膠原病内科ではプレドニゾロン（ステロイド）、タクロリムス、セルセプト、アレンドロン酸などを服用しています。
プラニケルも試用中です。循環器内科ではオプスミットを服用しています。耳鼻科ではルパフィン、モンテルカストを使用中です。 寛解には至っておらず、今も治療継続中です。
コロナ禍の習慣を継続
Q：MCTDに関する情報はどこから得ていますか？
A：診断後すぐにX（旧Twitter）でアカウントを作り、同じ病気の方々とつながりました。また、SLEや強皮症のオープンチャットにも参加し、セミナーやおすすめグッズ、本などの情報を得ています。
Q：日常生活で気をつけていることは？
A：紫外線に弱く、紅斑（こうはん）や蕁麻疹（じんましん）が出るため、サングラス・日焼け防止マスク・UVカットの羽織・日傘などで対策をしています。
また、疲れやすいのでこまめに休憩を取るようにしています。感染症対策も重要で、手洗い・うがい・着替えなど、コロナ禍の習慣を今でも続けています。
Q：ご家族のサポートについて教えてください。
A：夫は私の入院中、育児と仕事をフルタイムでこなしてくれました。「覚悟が決まった」と言ってくれて、今でも私が不調なときはすぐに代替案を出してくれる、頼れる存在です。
Q：ご両親や友人にはどう伝えましたか？
A：友人にはEICUに入院中、LINEで知らせた人が多いです。伝えられなかった人には直接会ったときに話しました。
両親や義両親には、診断確定や入院時に伝えましたが、心配をかけすぎないよう詳細は控えました。
私自身の症状や状態を理解してほしい
Q：職場には病気のことを伝えましたか？
A：はい。診断確定後の面談で上司に伝え、産業医との連携につながりました。復職時には、できること・できないこと・配慮してほしいことを整理して伝えました。
ただ、時間が経つにつれ、理解が薄れてしまうこともあるので、そこは今の悩みのひとつです。
Q：今、職場に望む配慮は？
A：体調が日によって、また時間によっても変わることをご理解いただきたいです。ただ、あくまで「病人」として特別視されるのではなく、「理解してもらえる」ことが大事だと思っています。病気そのものより、私自身の症状や状態を理解していただけたらうれしいです。
Q：最後に、同じような状況の方へメッセージをお願いします。
A：私もまだまだ悩みながら、少しずつ前に進んでいる最中です。誰かの力になれたらというより、「一緒に歩んでいけたら」という気持ちです。
この病気は一人で乗り越えるものではないと思っています。ぜひ支え合い、情報交換をしながら、一緒に頑張っていきましょう。
Q：たけちさん、本日は貴重なお話をありがとうございました。
A：ありがとうございました。