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やまさんのプロフィール
【お名前】やま
【病名】全身性強皮症
【その他持病】原発性胆汁性胆管炎、シェーグレン症候群、逆流性食道炎、間質性肺疾患、緑内障、大腸がん、片頭痛、線維筋痛症
【性別】女性
【発症年齢】30代
【現在の住まい】東京都
【現在の年齢】53歳（2025年時点）
症状や治療法
● 初期症状
微熱と怠さ、原因不明の関節痛
● 発症～診断までの期間
２年～５年以内
● 現在の症状
倦怠感
● 現在の治療法
免疫抑制薬（イムラン、アザニン、セルセプト、エンドキサン、など）
● 再燃の経験の有無
あり
● 病気のことを一番相談できる人
患者団体
● 初年度の医療費（窓口負担額）
覚えていない
● お仕事の有無
退職済み/無職
● 日常生活で工夫していること
手足を冷やさない工夫としてドラム式洗濯乾燥機を使う、日常的にヒエナースなどのカイロを使う、外出時は電熱グローブと電熱靴下を使用。空気清浄機、加湿器、エアコンで室内は一定温度を保つ。ヒートショック予防に浴室暖房、トイレにも暖房。
逆流性食道炎対策として食後二時間は横にならないために、リクライニング式のベッド使用。
外出時はヘルプマークを見えるように身につけ、薬3日分と水は必ず持つようにする。さらに、紫外線対策として日焼け止め、帽子、マフラー着用、夏でも長袖長ズボン。感染予防にマスクは必需品。
食事関係では、プラスチックの皿、キャップオープナー、ピンセット式お箸、トングを活用。
毎朝、血圧を測定。
薬はできるだけ一包化してもらい、薬箱に分けて準備。カプセルを飲む時は要注意。
傷は作らないように生活する。ささくれはむしらない、段差で転ばないように足元要注意。
何かあったらどうするかを予め決めておく。
● 周囲にお願いしたいこと
ヘルプマークを見て、席を譲ってくださり、とても感謝していることを知ってほしいです。
慢性疾患は体だけではなく心をも蝕みます。心ない言葉をかけられると、ひどく傷つくのでやめて欲しいです。
● 早期発見のために、今の自分ならどう動きますか？
病気を周知すること。医療関係者のみならず、一般人にも。
YouTubeインタビューはこちらをご覧ください。
動画投稿日：2024/09/29
やまさんのご紹介
本日は、全身性強皮症の患者であるやまさんにお越しいただきました。やまさん、よろしくお願いします。
よろしくお願いします。
まずは自己紹介をお願いします。
強皮症患者会「Linkage」の副代表を務めている、柳と申します。ニックネームは「やま」です。現在、このような病気を治療中です。
- 全身性強皮症
- 原発性胆汁性胆管炎
- シェーグレン症候群
- 間質性肺疾患
- 逆流性食道炎
- 繊維筋痛症
- 偏頭痛
- 正常眼圧緑内障（最近判明）
ありがとうございます。それでは早速、いろいろとお伺いさせてください。
やまさんの症状と治療
症状や治療内容は、患者さん一人ひとりで異なります。また、注釈に記載している医学用語などの解説は、読みやすさを重視して記載したものであり、医学的な監修を受けた内容ではありません。
詳しくは、かかりつけの医療機関や担当医にご相談ください。
学生時代から胃腸が弱く、頭痛持ちだった
Q：それでは、初期症状について教えていただけますか。
A：もともと胃腸が弱く、小学生の頃は自家中毒でよく注射を受けていました。大学生の頃には頭痛がひどくなり、顎関節症を発症。結婚後、２人目の出産から１年後に帯状疱疹で入院しました。その後、帯状疱疹後神経痛の治療中に、だるさや痛み、発熱が続き、膠原病（SLE）の症状だと言われました。
日常生活を普通に送りたい
Q：診断までの経緯を教えてください。
A：SLEの可能性があるとのことで、医師の指示により仕事を辞めて自宅療養を開始しました。
体調が落ち着いた４年後に再就職しましたが、２年後に全身のだるさが出て、原発性胆汁性胆管炎と診断。さらに１年後、今度は全身の痛みにより起き上がれなくなり、繊維筋痛症と診断され再び退職しました。
その２年後、繊維筋痛症の専門病院に転院した際、総合病院の医師から「もう一度抗体検査をしましょう」と提案されました。検査の結果、抗セントロメア抗体が陽性となり、全身性強皮症と診断されました。この検査がなければ、現在も繊維筋痛症だけの診断だったかもしれません。複数の病院を転々とし、ようやくたどり着いた診断でした。
Q：診断された時、どのような気持ちでしたか？
A：次々と病名を告げられるものの、どれも聞き慣れない名前ばかりでピンとこない。とにかく「症状を軽くして日常生活を普通に送りたい」という気持ちでいっぱいでした。当時は子どもが小さく、一緒に運動会などの行事に参加できるかが心配でした。
Q：診断された後はどのような治療がはじまりましたか？
A：全身性強皮症に関しては軽症とのことで、定期的な検査や特別な治療はなかったです。原発性胆汁性胆管炎の薬を服用し、繊維筋痛症のために様々な薬を試していました。しかし、強皮症の診断を受けた直後はパニック状態となり、約50日間入院しました。
ステロイド、免疫抑制剤の選択肢
Q：最近の治療について教えてください。
A：昨年９月、手先から前腕まで皮膚の変色が広がり、皮膚科でスキンスコアを測定されました。皮膚科ではステロイド治療を勧められましたが、リウマチ科では免疫抑制剤を提案され、意見が分かれてしまったんです。
納得できる治療を求めて、全身性強皮症の専門医に転院しました。そこで再検査したところ、抗U1RNP抗体が陽性で、新たなタイプの全身性強皮症と診断されました。
また、シェーグレン症候群、間質性肺疾患、逆流性食道炎も併発していることが判明し、それぞれの治療が始まりました。現在服用しているのは、免疫抑制剤のセルセプトと、逆流性食道炎の予防薬です。ステロイドは服薬していません。
大腸がんの発見と治療
Q：別の病気も見つかったとか…
A：昨年12月に引っ越しをし、新たな専門医のもとへ行きました。その後、体調悪化と精神的な不安から２度入院することになったんです。そして２回目の入院（今年２月）で大腸がんが見つかり、３月に手術を受けました。
その間、免疫抑制剤を４か月中止したため、皮膚硬化が目に見えて進行してしまいました。医師と相談し、再び免疫抑制剤を再開しています。
Q：現在の体調はいかがですか？
A：現在は「寛解」とは言えず、すべてにおいて様子見の状態です。
キャンセル前提のスケジュールを組む
Q：日常生活で工夫している点はありますか？
A：日常生活では以下の点を意識しています。
- 紫外線対策（帽子、手袋、サングラス、長袖）
- 冷え対策
- 感染症対策（マスク着用）
- 常に薬とおくすり手帳を携帯（最低３日分）
また、ヘルプマークの裏に自分の病名と症状を書き、万が一の際に周囲がすぐ対応できるようにしています。
Q：周囲へ配慮を求めるとき、どういった工夫をしていますか？
Ａ：体調の変動が激しいため、予定はキャンセル前提の余裕をもったスケジュールを希望しています。家族には病名よりも「こうしてくれると助かる」という具体的なお願いをするようにしています。その方が家族も動きやすく、お互いに負担が減ると言っていました。
友人には深く説明せず「今日はちょっと体調が悪い」など、症状を共有する程度にとどめています。
Q：ありがとうございます。最後に、視聴者のみなさんへメッセージをお願いします。
A：「何かおかしいな」「いつもと違うな」と感じる症状があるときは、迷わず専門医に相談し、正しい診断を受けてください。その上で、医師と納得のいく治療法を話し合い、前向きに病気と向き合ってほしいと思います。
Q：本日は、全身性強皮症の患者であるやまさんにお話を伺いました。やまさん、本当にありがとうございました。
A：ありがとうございました。