膠原病患者の悩みとは

膠原病は分からないことが多い病気群です。そのため、立場（患者・家族・医師・周囲の人など）によって考え方にズレが生じやすく、結果「どうすればよいかわからない」という“孤立”を生んでしまうケースがあります。

また、膠原病は見つけることが難しい病気群です。症状が多岐に亘ると同時に、一般的な検査では診断されることは稀です。様々な病院に足を運び、専門医にたどり着くまでに、多くの時間を要するケースがあります。さらには、専門医までたどり着けず、別の病名で治療が続けられてしまうこともあるようです。

私たちのVision

理解したら、優しくなれた

膠原病への理解が進めば、家族は患者のための適切な支援ができ、医師は患者に最適な治療を提供できます。また職場や社会の支援により、患者が「膠原病と向き合える社会環境」になると考えています。

これって膠原病かも？と言える社会を目指します

自分や大切な人の健康を守るために膠原病の認知度を高めていきます。そして、膠原病の基礎知識や兆候を理解することで、「これって膠原病かも？」と言える社会を目指します。自ら気づき行動する人が増えれば、初期の段階で膠原病の診断確定が進み、ＱＯＬの高い生活ができるようになると考えています。

一般社団法人膠原病PR協会ミライ

2025年7月3日

下條真矢

東京都渋谷区道玄坂１丁目１０番８号渋谷道玄坂東急ビル２Ｆ－Ｃ

１．膠原病の啓発及び普及に関する事業

２．膠原病に関する調査研究及び情報提供に関する事業

３．膠原病患者及びその親族の交流コミュニティに関する事業

４．各種研修会、講演会、セミナー等の開催及び講師の派遣事業

５．企業、行政機関に対する各種提言並びに企画の提案及び実施事業

６．前各号に掲げる事業に附帯又は関連する事業

寄付や物資でのご支援、事業サービスの提供、法人としてボランティア・プロボノでのご参加をいただいている法人様一覧です。